La noche de este miércoles se encendió una esperanza para el pequeño Lucas Leiva de cinco meses, quien sufre Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad que afecta a uno de cada 10 mil niños en el planeta y que significa la principal causa de muerte en menores de 2 años. Una realidad que tiene devastada a la familia del pequeño, pero que los mantiene luchando por conseguir el medicamento considerado el «Más caro del Mundo», ya que tiene un precio de casi 1.600 millones de pesos, pero que les permitiría curar la enfermedad.
La esperanza nace luego que los padres de otro niño chileno que sufre la misma enfermedad y que también se encontraba en una campaña para reunir el dinero, informaran este miércoles que obtendrán gratis el medicamento gracias a un «milagro».
Borja, el pequeño de Concepción, salió seleccionado para obtener el fármaco denominado Zolgensma del laboratorio AveXis gracias a una lotería mundial a la que se debe postular a través de una clínica para optar a una de las dosis gratuitas disponibles.
La campaña Ayudando a Borja hasta el momento ha reunido cerca de mil millones de pesos y según su familia una parte de estos recursos se usarán para la recuperación de Borja y el restante será donado a otros niños que sufren esta enfermedad.
Lo que se convierte en una luz de esperanza para Marcela y Álvaro, padres del pequeño Lucas quienes iniciaron una campaña en agosto y han logrado reunir 209 millones de pesos, un 13,4% de lo que en realidad necesitan. «Cuando escuché la noticia no pude evitar que me cayeran lagrimas de mis ojos, porque sé lo que vive Borja día a día, lo veo en mi hijo que está hospitalizado. Sé lo que viven sus padres, porque nosotros estamos en la misma situación, sé que es cansador ver todos los días de donde saca uno más dinero para poder juntar tanta plata. Esto es un milagro, una bendición de Dios, es algo maravilloso. Me alegro de corazón y en lo más profundo de mi ser y mi alma de que Borjita vaya a acceder al medicamento, porque es un niño y merece ser un niño sano, compartir con su hermano y con su familia. A la vez es una luz de esperanza para nosotros, porque esto viene a alimentar nuestra esperanza de ver a Lucas también poder acceder a este medicamento».
Los padres de Lucas, ambos funcionarios del Hospital de Iquique, tuvieron que trasladarse a Santiago hasta la Clínica Dávila para poder contener la enfermedad del pequeño. Sin embargo, en Iquique han recibido ayuda, para este domingo se está organizando una campaña solidaria que permita reunir la exorbitante cifra que alcanza el medicamento.
La transmisión que se realizará este domingo desde las 10 de la mañana hasta las 00 horas, contará con artistas nacionales e internacionales y la animación de comunicadores locales.
La atrofia muscular espinal, también conocida como AME, es una enfermedad degenerativa de origen genético que afecta las neuronas alfas de la médula espinal, que son parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario.
La cuenta para recibir ayuda ya está disponible y puede comenzar a realizar su aporte ingresando a www.ayudemosalucas.cl o directamente con los siguientes datos de la madre del pequeño Lucas Leiva Marquez.
CUENTA CORRIENTE BANCO ESTADO 1300002125
Marcela Marquez Luza Rut 13.867.497-5 marcelamarquezluza@gmail.com
